Rosa Spampanato 
L’inizio di tutto
“Una madre deve andare avanti per la propria strada, forte delle sue convinzioni, cercando aiuti e risposte”
Queste le parole di Stefania Lessio nel raccontarci di una patologia chiamata “Pandas”(Encefalite Post Infettiva). Sindrome, di cui per ora non si hanno cure accertate.
La patologia…
Questa patologia, comporta cambiamenti improvvisi nel bambino, spesso legati alla personalità e al comportamento; cambiamenti causati a seguito di un’infezione di streptococcus Pyogenes, che innesca un processo di reazione immuno-mediata producendo infiammazione nei gangli basali del cervello.
Riconoscimento OMS
Riconosciuta dall’ OMS, ma sconosciuta ai medici italiani, questa patologia ti stravolge la vita, portando la famiglia a vagare nel nulla e in cerca di risposte. Oggi Stefania si è rivolta a noi per diffondere il più possibile, le poche informazioni che con grande fatica è riuscita a trovare.
La parola a Stefania…
“Ripeto sempre che un figlio fino al giorno prima era un bambino normale e dopo cambia completamente”, spiega Stefania, poi aggiunge: “qualcosa deve essere accaduto”.
Oggi vogliamo approfondire…
E se qualcosa è veramente accaduto, quest’oggi insieme a Stefania e a voi cari lettori, cercheremo di approfondire l’argomento, grazie anche alla testimonianza di una mamma coraggio.
Speranza nel futuro…
Fiduciosi che quest’oggi possiamo(per quanto possibile) esservi d’aiuto, vi riporto qui di seguito la chiacchierata fatta con Stefania, augurando a voi tutti (che ogni giorno affrontate questa patologia), di trovare il prima possibile una cura “definitiva”.
La Testimonianza di Stefania Lessio
Cito testualmente: “Dal giorno alla notte tutto cambia. Inizia un calvario senza tempo, e senza fine, a causa di un batterio che ha colpito il bambino/a. Gli infiamma così il cervello” Ci racconti.
A fine gennaio 2020 mia figlia ha avuto una forte influenza, che hanno avuto la maggior parte dei bambini della classe. Ha avuto febbre alta e dal giorno alla notte ha iniziato a dire cose strane: aveva paura di alcuni cibi (proprio lei che è sempre stata una buona forchetta come si dice) le facevano paura alcune cose, non voleva più staccarsi da me, era diventata morbosa nei miei confronti, non voleva più andare a tennis, a scuola, non voleva più fare niente…col passare dei giorni i sintomi aumentavano. Sono arrivate le allucinazioni ad occhi aperti, i tic vocali (il ripetere una parola anche la stessa per tutto il giorno) il disturbo ossessivo compulsivo (cioè voleva fare solo alcune cose sempre le stesse per tutto il giorno), le ossessioni e non è più uscita di casa. Sempre col passare dei giorni ha incominciato a non riuscire più per la paura, a gridare, ad essere oppositiva e a confessarmi che per lei quello che le stava accadendo era troppo…troppo da affrontare….Era completamente un altra persona.
Cosa succede ad una madre a cui è capitato tutto questo, ma soprattutto come si muove una madre che ha tutti contro compresi dottori ospedali famiglia?
Ad un anno dall’esordio racconto un pò la mia esperienza con distacco perché mia figlia sta molto meglio. Tutto ciò che ho vissuto è un lontano e doloroso ricordo, ma l’incubo non è finito. Vedo la luce, questo si. Io mi ripetevo sempre che un figlio fino al giorno prima era un bambino normale e dopo cambia completamente qualcosa deve essere accaduto. E’ una semplice equazione che va tenuta in mente…ho imparato una cosa molto importante da alcuni medici, tra cui anche una famosa neuropsichiatra, che ho incontrato durante questo cammino ed è che bisogna sempre indagare le questioni fisiologiche con esami del sangue accurati prima di dare una qualsiasi diagnosi di natura psichiatrica. Io lo davo per scontato ma tanto scontato purtroppo non è e l’ho vissuto io ma anche tantissimi altri genitori. Ecco, una madre deve andare avanti per la propria strada, forte delle sue convinzioni, cercando aiuti e risposte solo da chi le riesce a dare. Non bisogna fermarsi non bisogna scoraggiarsi ma continuare a lottare contro tutto e tutti. Il tempo darà ragione…non è facile ma è l’unica via. C’è tanta solitudine e dolore ma poi col tempo passa, proprio come la tempesta. Sembra una frase fatta ma è proprio così. Da quando, io insieme ad altri genitori abbiamo costituito il Comitato Genitori Pans Pandas bge ci aiutiamo vicendevolmente gli uni con gli altri per dare conforto aiuto a noi stessi e ad altri genitori perché per primi sappiamo cosa si prova a vivere tutto questo.
Internet come risposta?
I dottori non conosco la malattia, però ha trovato risposta direttamente su Internet.
Per quella che è la mia esperienza e anche quella di molti altri genitori, alcuni pediatri di base la conoscono ma non approfonditamente, altri non la conoscono affatto, altri si informano ma poi ti dicono che non esiste…di tutto un pò come accade spesso per le malattie rare. E’ una malattia complessa multidisciplinare io ho scoperto tutto su internet grazie ai sintomi che riportava mia figlia.
https://www.youtube.com/watch?v=HLHCkyjAJYE questo link è relativo al docu film americano coi sottotitoli in italiano dove la dottoressa americana Susan Swedo che ha scoperto questa sindrome illustra dell’esordio acuto, di come si comportano certi pediatri e poi ci sono le testimonianze dei genitori americani che sono le stesse di noi italiani e di quelli di tutto il mondo…E’ un filmato illuminante!!! per me lo è stato.
Come detto poc’anzi la malattia non è conosciuta in Italia ma è riconosciuta dall’OMS. Così grazie alla sua determinazione è riuscita ad avere un webinar con la D.ssa Swedo, che ha scoperto la sindrome nel 1998 in USA.Cosa può raccontarci a riguardo.
Non solo alla mia ma unita a quella dei genitori del nostro Comitato. Insieme abbiamo ritenuto importante andare alla fonte per riuscire a dare, attraverso Lei, risposte chiare e autorevoli a noi e ad altri genitori genitori alle mille domande su questa sindrome, da condividere con i propri pediatri.
Tutte informazioni scientifiche supportate da anni di lavoro e studio.
Ieri sera alle 16 ore italiane ci siamo sentiti come Amstrong sulla luna…forse il paragone è un pò esagerato, ma la sensazione di aver fatto qualcosa di grande che avrà un seguito positivo e concreto verso i pediatri, la comunità scientifica, insegnanti e genitori ci ha dato tanta forza e determinazione a fare tanto e a continuare su questa strada anche per gli altri. Noi genitori del Comitato eravamo emozionatissimi di fronte ad un evento che per noi è stato fondamentale ed importantissimo.
Ora tradurremo il video con le informazioni che ci ha dato la dottoressa e lo metteremo online con i sottotitoli in italiano per diffonderlo…stiamo pianificando anche altri webinar formativi su molti temi con i numeri uno che li trattano…il cammino è lungo ma la strada è segnata, si va avanti tutta.
Al webinar era presente anche Gabriella True, presidentessa di Aspire (aspire.care) Associazione americana per la pans pandas di cui la dott..sa Swedo è membro del board. La D.ssa True ha parlato agli insegnanti, Di come devono rapportarsi con i nostri bambini. Gli insegnanti passano molto tempo con i nostri bambini e possono fare la differenza. Stiamo parlando di bambini che vanno dai 3 ai 10 anni circa per l’esordio acuto e l’escursus della malattia che dovrebbe risolversi con le giuste cure e la crescita.
E per chi ha bisogno d’aiuto…
Esiste un Comitato Italiano Genitori Pans Pandas BGE. Come trovarlo?
Il Comitato è stato fondato da 12 genitori tra cui io che sono il segretario e mi occupo delle relazioni esterne anche internazionali.
Ci trovate su pandasbge.it il nostro sito “neonato” proprio come lo siamo noi. Quella più sotto è la frase che abbiamo scelto per la home page e che rappresenta un pò quello che ci ha spinto a costituirci in Comitato ed il mood di quello che è il nostro intento.
“Un giorno racconterai come hai superato quello che stai attraversando ora e diventerà parte della Guida di Sopravvivenza di qualcun altro.” (Cit.)
